Samengesteld door Eva Meijer
Mijn zojuist verschenen bundel Variaties op aanwezigheid is gebaseerd op mijn ervaring met long covid – weliswaar gestileerd, maar het blijft mijn ervaring. Ik vind het beschrijven van die ervaring belangrijk, omdat het de niet-zieken iets kan laten zien over het leven met deze ziekte. Ik ben schrijver en zie het ook als mijn opdracht om te schrijven over wat ik meemaak. Tegelijkertijd wil en kan ik niet voor alle mensen met PAIS (post acuut infectueus syndroom) spreken. Er zijn mensen die al veel langer en/of veel ernstiger ziek zijn dan ik was, en die niet het geluk hebben op te knappen. Hun stemmen worden nauwelijks gehoord in het politieke en publieke debat, ook vanwege de aard van de ziekte – je wordt met PAIS zieker van inspanning. In dit Mammoetje wilde ik daarom anderen aan het woord laten, als dwarsdoorsnede van wat mensen uit deze gemeenschap missen.
– Eva Meijer
Een lijst van dingen die we missen
Ik mis mijn snelheid van denken en handelen.
– Denise van Schelven (@moonshot.mixed.media)
*
Wat ik mis is om op zaterdag met mijn man of mijn zoon door het Griftpark naar de desembakker te lopen voor het wekelijkse brood en dan door langs de singel naar de markt op het Vredenburg om kaas, haring, noten en humus te kopen en dan via de bloemen- en plantenmarkt op het Janskerkhof om verse bloemen of plantjes te kopen weer naar huis voor een lunch met al die heerlijke, net gekochte etenswaren. En Soes de poes wacht al op haar ieniemienie portie haring.
– Josine van der Togt
*
ik mis op het eind van een rustige werkdag te gaan hardlopen en het pad aan de rivier te bereiken, dan om te draaien, met natte nekharen, ritmisch ademend in het namiddaglicht
– marwin vos
*
Wat ik heel erg mis zijn de gezellige spelletjesavonden met vrienden; en niet op de klok kijken!
Ook mis ik heel erg een hele dag eropuit trekken, huppekee in de trein en dan ergens wandelen of uitgebreid een museum bezoeken.
– Wilma Hoogendam
*
Ik mis de wens om moeder te worden in vervulling te laten gaan (niet verantwoord in mijn situatie).
*
Ik mis dat ik de hele dag naar school kan en echt bij de klas hoor. Ik mis het meedoen met gym. Het rennen en klimmen tijdens de gymles. Ik mis dat ik met mijn beste vriendin kan spelen na school.
– Milou (8 jaar)
*
Ik mis het respect van artsen om het woord ‘nog’ voor de term ‘onvoldoende verklaard’ te gebruiken.
*
I mis buiten hand in hand lopen met mijn partner.
– Jax Davis
*
Ik mis een eigen inkomen.
*
Ik mis de connectie met anderen. De ervaringen die je deelt nemen in diepgang en frequentie af, het sociale leven verdwijnt steeds verder naar het verleden. Je zit vast en de kleuren om je heen worden fletser. Je bent alleen, voelt je kwetsbaar, benauwd en uitgeput. De status naar de buitenwereld neemt sterk af en je wordt minder betrokken. Afstand van de perceptie van het leven wordt iedere dag groter. Het voelt als een langzame dood.
– PC
*
Wat ik het meest mis is fietsen en in het bijzonder reizen met fiets en tent in Zuid-Europa. Fietsen is mijn uitlaatklep.
– Iris Boersbroek
*
Ik mis revalidatiecentra voor mensen met PAIS. Ik zou daar graag willen verblijven. Zodat ik niet dagelijks over mijn grenzen hoef te gaan voor dingen die nou eenmaal echt moeten (zoals boodschappen, koken, etc.). Zodat ik de ruimte heb om mij te richten op herstel.
*
Een ervaring die ik erg gemist heb tijdens mijn long covid periode is: niet over alles na te hoeven denken. De vrijheid voelen om ‘spontaan’ iets te gaan doen, zonder na te denken over de gevolgen voor mezelf en mijn herstelproces.
In plaats van mezelf continu te moeten monitoren, steeds te controleren hoe het eigenlijk met me gaat, om zo mezelf te beschermen tegen verder afglijden en om uiteindelijk beter te worden. Long covid maakte dat ik de aandacht en het regime van een topatleet moest ontwikkelen om nog enigszins het leven te kunnen leven.
– Cor Iacens
*
Ik mis een gids door het oerwoud van symptomen en beperkingen.
*
Ik mis de spontane gesprekjes op straat.
*
Sinds mijn coronabesmetting staat mijn leven nagenoeg stil. Opbouw van werk stagneerde keer op keer. Inmiddels ben ik 100% arbeidsongeschikt. Ik kan geen dingen meer ondernemen met het gezin, familie en vrienden. Tenminste niet zonder PEM te triggeren en dagen nodig te hebben om bij te komen. Voorheen deden we dat regelmatig, waar ik enorm van genoot. Uitjes, uit eten met gezin of vrienden, overhoren van de kinderen voor school of thuis bezoek ontvangen zijn nu te belastend. Dat lukt me gewoonweg niet meer zonder PEM. Ik ben niet meer de vader, partner en vriend die ik was en graag wil zijn.
– Lars de Jong
*
Ik mis geld.
*
Ik mis dat er eerst onderzoek werd gedaan naar deze ziekte voordat het in het hokje psychisch werd gestopt in plaats van andersom.
*
Ik mis ‘normaal’ en ‘gewoon’. Ik ga ‘gewoon’ even wat doen. Nu is alles afgemeten en een luxe. Kort gezegd is dit het.
*
Ik mis de illusie dat het leven maakbaar is.
*
Ik mis mij een deel voelen van ons, als maatschappij, als samenleving. Ik mis het gevoel dat je samen onderdeel van hetzelfde uitmaakt. Dat gevoel dat bijna lijkt op samen een geheimpje bewaren, iets wat maakt dat wij elkaar snappen. Dat voel je pas, wanneer het wegvalt. Heb ik nog wel recht van spreken? Ik mis het gelijkwaardige gevoel: ik doe er net zo toe als jij.
– Eline
*
Wat ik het allermeeste miste in die tijd was naar mijn atelier gaan.
En toen ik erheen kon was ik nog maanden te zwak om over het hekje te klimmen om de buren dag te zeggen, wat ik altijd deed.
– Bink van Vollenhoven
*
Ik mis (tijdelijke) toegang tot verzorging vanuit de voor mij niet geldende Wet langdurige zorg.
*
Ik mis kinderoppas.
*
Ik mis het frisse inademen van de vroege ochtendlucht zonder mondkapje op mijn gezicht, de geur van uitgestalde cantaloupe meloenen in de supermarkt. Een onbekende op straat wijst naar mijn kapje en roept tegen mij: COVID is over. Het elastiekje achter mijn oren schuurt.
– MM Goosen
*
Ik mis vergoedingen voor noodzakelijke zorg.
*
Ik mis toekomstperspectief. Een soort vanzelfsprekendheid dat je je kunt ontwikkelen als mens (en als professional) passend bij je dromen en je waarden. En dat je mee kunt doen met de ontwikkelingen van de mensen en de maatschappij om je heen.
*
Ik mis het gevoel van longboarden over vers asfalt en mijn boosheid verwerken door lange stukken met harde muziek te skaten.
Ik mis wandelingen in het bos met mijn familie.
Ik mis de late avond gesprekken waar mensen zich meer openstellen en je elkaar nog beter leert kennen. Nu ga ik bij feestjes na het eten naar huis.
Ik mis dat ik in één zitting een hele tekening met aquarel kon maken.
Ik mis dat ik voor anderen kan zorgen. Ook gewoon het huishouden doen zodat niet alles op mijn vriend en ouders valt.
Ik mis een huisdier (konijntje) dat ik al mijn hele leven wil maar waarvan ik het geluid en de zorg niet aankan.
Ik mis in winkels rondstruinen in de stad.
Ik mis meerdere vrienden tegelijk in huis kunnen hebben.
Ik mis alles kunnen eten zonder er buik- en rugpijn van te krijgen.
Ik mis mijn hersenen langer dan een uur kunnen gebruiken voor gesprekken, tekeningen, nieuwe dingen leren en autorijden (ik kan alleen heen rijden, niet terug, dus ik rij nooit meer).
Ik mis het voldane gevoel na het hardlopen, zwemmen of een work-out.
Ik mis de normale reactie van mijn zenuwstelsel op kou, hitte en harde geluiden.
Ik mis dates met mijn vriend buiten de deur.
Ik mis gewoon even het huis kunnen opruimen en schoonmaken.
Ik mis een recept vinden, zelf boodschappen doen en dan gelijk lekker koken.
Ik mis koken samen met mijn broertje of vrienden en dan samen eten en nog heel lang daarna kletsen.
– Laure Wiggers
*
*
Ik mis zonder problemen/blijvende restklachten vaccinaties, medicatie, eten en drinken te kunnen nemen. Wat goed is voor het een, is slecht voor het ander.
*
Ik mis een pijnvrij lichaam dat niet constant zwaar en log aanvoelt.
*
Wat ik onwijs mis is het contact met mijn partner. Intimiteit, zelfs een intiem gesprek, kost al gauw te veel energie. Ik mis het onwijs. Als onze kinderen bij onze exen zijn, bleven we uren in bed. We liefkoosden elkaar. Koesteren met een hoofdletter. Elk plekje werd bemind. We waren speels en op onderzoek. We genoten van elkaar verwennen en verwend worden.
Nu is ook dat deel van m’n leven verschrompeld. Onze gesprekken zijn oppervlakkiger. Onze seks is minder verbindend en vlug voorbij.
– Mika
*
– Karin Gradussen
*
Ik mis (terugkijkend in de tijd) hulp bij het verzorgen van mijn kleine kinderen en het huishouden. Mijn kinderen hebben schade opgelopen van het hebben van een invalide moeder (en een onwillige vader).
*
Het woord wat bij mij opkomt is ‘Eenzaamheid’. Ik ben nu 2 jaar en 9 maanden ziek. Mensen kijken in het begin nog naar je om, maar dat wordt steeds minder. Familieleden, vrienden, collega’s. Iedereen gaat door met zijn leven. Voor mij viel/valt mijn leven letterlijk stil. Degene die ik was is er niet meer. Het kan soms best eenzaam zijn.
– S. Heslinga
*
Ik mis algemene handvatten om een balans te vinden tussen niet te veel je best doen om je beter te voelen, maar toch zo goed mogelijk voor je lichaam te zorgen.
*
Ik mis brood, boter, jam, ham, melk, kaas, koffie, thee, koekjes, taart, snoep, gebak, chocola, ijs, fruit, zilvervliesrijst, couscous, sla, tomaat, aardappels, jus, sauzen, soep, groenten.
*
Ik mis het om geen masker bij anderen te hoeven opzetten.
*
Ik mis de harmonie tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan.
*
Ik mis tempo kunnen maken, iets ‘even snel’ kunnen doen.
*
Ik mis in m’n autootje (Suzanne de Suzuki) door Nederland rijden.
– Lisa Staadegaard
*
Ik mis het om leuke dingen te kunnen ondernemen met mijn kinderen en de moeder te zijn die ik zo graag had willen zijn voor m’n twee jonge kinderen.
*
Vergezicht
– Leonoor van Aubel
*
Ik mis voorzieningen die afgestemd zijn op mijn beperkingen, zoals de beschikbaarheid van aparte rustruimtes waar je kunt liggen in steden/musea/treinen/poliklinieken/restaurants enzovoort.
*
Ik mis het onbezorgde, gewoon dingen kunnen doen, zonder je altijd af te vragen of en hoe je het vol kunt houden.
*
Ik mis acceptatie/begrip van bepaalde familieleden en vrienden die dicht bij mij staan.
*
Ik mis contact. Veel ‘vrienden’ zijn er niet meer. Als je niet meer mee kunt (wandelen, weekend weg, bios enzovoorts) vragen ze je op een gegeven moment niet meer. Hard maar begrijpelijk (?). De beste bleven, maar zie of spreek ze weinig. Ik wil thuis geen bezoek, dan ga ik over m’n grens (ze wonen niet in de buurt), afspreken lukt soms, maar van tevoren inplannen, voor hun agenda’s noodzakelijk, strookt slecht met mijn last minute af moeten kunnen zeggen. Langdurig telefoneren doe ik alleen met mijn kinderen omdat ook dat een hoge prijs heeft.
*
Wat ik mis:
Eén naam voor het post-virussyndroom
Herkenning: iedereen kent long covid maar van CVS heeft bijna niemand gehoord, terwijl het een grote groep betreft
Erkenning: ik heb 35 jaar lang moeten leven met het gevoel dat anderen (incl. artsen) me gaven, dat het ‘tussen de oren’ zat. En dat alleen omdat er geen oorzaak gevonden werd voor mijn klachten. Nog steeds durf ik er amper over te praten.
Wat ik het meeste mis: een normaal leven, vrij van abnormale vermoeidheid, me weer eens fit voelen, alle leuke plannen die in mijn hoofd zitten kunnen uitvoeren. Kortom, een oplossing!
– Thea
*
Ik mis meer dan 2 kilometer te kunnen wandelen en onbezorgd een dagje op pad te kunnen. En om verantwoord voor een tweede kindje te kunnen kiezen en een hele dag voor mijn zoontje van bijna 2 te kunnen zorgen zonder lichamelijke gevolgen.
*
Ik mis mijn concentratie, waardoor een boek lezen niet lukt, en ik maar een klein beetje informatie kan verwerken (vandaag naar de notaris, is na een paar minuten waarschijnlijk Chinees).
*
Ik mis zichtbaarheid. Je beter voordoen dan je bent, mensen zien niks aan je terwijl je van binnen kapotgaat... dat een beetje.
En ik mis de triatlon.
– Sanne
*
Ik mis de aansluiting bij verenigingen. Veel van wat wordt georganiseerd is te laat, vaak in de avond en duurt te lang.
*
Ik mis enorm dat ik niet meer kan meedraaien in de maatschappij. Er zijn weinig lichtpuntjes.
– Wendy van Oenen
*
Ik mis zorg door het totale gebrek aan interesse in ziektes als ME, Q-koorts, Chronische Lyme en Pfeiffer (PAIS) in de medische wereld.
– Lisa Tubben
*
Ik mis het om mijn geliefden te kunnen helpen met de dingen waarvoor zij mij nodig hebben.
*
Ik mis naar de kerk gaan.
*
Ik mis het bijwonen van belangrijke gebeurtenissen, zoals trouwerijen en uitvaarten.
*
Ik mis de mogelijkheid om zelfstandig te kunnen zijn.
*
Ik mis luisteren naar het continue geklets van mijn neefje.
– Corine Troost
*
Ik mis het spontaan afspreken met mijn zoon of met vriendinnen, een glühweintje drinken met de kerst in de stad.
– Verder met Postcovid
*
Ik mis het geluk van het hebben van een partner.
*
Ik mis rust.
– Karlijn Wijten
*
Ik mis erkenning door het UWV.
*
Ik mis het ‘normale leven’. Zelfs al kan ik veel dingen nog wel (zeer gedoseerd) doen, er is altijd die grote boze ziekte die mij als een zwaard van Damocles boven het hoofd hangt, want nu te lang praten/fietsen/lezen betekent morgen (en de dagen daarna) een enorme kater.
– Lara Polak
*
Ik mis handvatten om de ziekte zichtbaarder te maken voor anderen en beter te kunnen communiceren naar anderen.
*
Ik mis mijn onbevangenheid het meest. Onbevangen kunnen doen. Onbevangen kunnen denken, kunnen kletsen, kunnen bewegen, kunnen genieten. Alles moet gedoseerd en afgewogen worden. Ik kan me niet meer onbevangen overgeven aan mijn natuurlijke intensiteit. Ik mis mijn onbevangenheid het aller- allermeest.
– Sanne
*
Voorop staat bij mij het gebrek aan sociaal contact. Sociale uitsluiting is een constante in mijn leven, door de beperkingen van de ziekte zelf, maar ook door de manier waarop ik ben, en vaak nog steeds word, bejegend. Ik kies niet voor mijn beperkingen, maar word er wel om verguisd, zowel in de informele sfeer, als in de formele (werkgevers, overheid/politiek, artsen).
– Beheerder ME/CVS Lotgenotencommunity op WhatsApp
*
Ik mis gewoon weer te kunnen dansen!
*
– Truus Matti
Verantwoording
Aan deze lijst hebben mensen met long covid, ME, en andere PAIS bijgedragen. Ik ben iedereen die iets instuurde heel dankbaar. Voor het delen van de oproep om bij te dragen aan deze lijst wil ik de patiëntenverenigingen Long COVID Nederland en PostCovid NL bedanken. Ik wil ook de beheerder van de ME/CVS Lotgenotencommunity op WhatsApp hartelijk bedanken voor het verzamelen van gemis-ervaringen. Veel van de bijdragen komen uit die groep. De rest van de bijdragen zijn naar mij persoonlijk gestuurd. Alle namen zijn dus ofwel bij mij ofwel bij de beheerder van de ME/CVS Lotgenotencommunity op WhatsApp bekend.
Comentários